quarta-feira, 28 de março de 2012

Nova esperança para portadores da Doença dos Pezinhos

A associação DJ Ricky muda de nome para "Association Luxembourgoise de Paramiloidose Portugaise" e vai dedicar-se a ajudar os portadores de paramiloidose, mais conhecida por "Doença dos Pezinhos". A associação tem ainda como objectivo descobrir a origem e a possível cura da doença.

A partir de agora, a associação conta também com o apoio da médica Karin Dahan, do Laboratório Nacional de Saúde (LNS) do Luxemburgo. A médica, que no LNS trata das doenças raras, vai apoiar a associação cedendo informações sobre o avanço da pesquisa relativamente à paramiloidose, vai ser a intermediária entre a associação e médicos que acompanham a doença, e vai promover encontros com representantes de laboratórios fabricantes de medicamentos contra a doença.

O CONTACTO acompanhou um desses encontros, que juntou Ricardo Macedo, presidente da nova associação, com alguns médicos e representantes do Laboratório Pfizer, que comercializa medicamentos contra a paramiloidose. No encontro esteve também Carla Chaves, portadora da doença. Uma reunião que serviu para discutir os efeitos dos medicamentos como o Vyndaqel (Tafamidis), descoberto há um ano, e o valor da comparticipação do Estado.

A Doença dos Pezinhos foi descoberta em 1939 pelo prof. Corino de Andrade, ao analisar um paciente que se queixava de dores desconhecidas para a medicina daquela época. Em Portugal, a doença afecta um número significativo de famílias: mais de 600 estão a ser acompanhadas, e existem mais de dois mil casos. Em Portugal, a paramiloidose afecta sobretudo os habitantes oriundos de zonas piscatórias de Norte e Centro.

No Luxemburgo ainda não se conhece a dimensão da doença, mas estima-se que existam cerca de 250 casos, que vão sendo detectados em consultas. O Estado luxemburguês comparticipa integralmente os medicamentos, que custariam a cada doente 120 mil euros por ano. Estes fármacos estão apenas disponíveis nas farmácias dos hospitais.

Texto e foto: Joaquim Pedreira

2 comentários:

  1. tanho a sertesa que vamos conseguir tanho orgulho em ti irma .

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  2. Em Portugal o impasse mantem-se. Ainda não nos forneceram a nós doentes o tafamidis. Estamos todos desesperados e cheios de sofrer.

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