No Grão-Ducado, 30 mil pessoas sofrem de doenças raras. Em toda a Europa, o número ascende aos 29 milhões. Patologias cujo diagnóstico atempado e tratamento constituem ainda um enorme desafio para a comunidade científica."O percurso do diagnóstico de uma doença rara é penoso e pode levar 10 anos", reconhece Antoni Montserrat, um dos autores do estudo sobre a situação das pessoas atingidas por patologias raras no Luxemburgo.
"Só o Dr. House (personagem de uma série televisiva americana) consegue fazê-lo num curto espaço de tempo", ironiza, apelando "à criação de ferramentas que possam encurtar esse período".
Por definição, uma doença é considerada rara quando afecta menos de uma pessoa sobre duas mil, explica o ministro da Saúde, igualmente presente na quarta edição do Dia Mundial das Doenças Raras. A data não foi escolhida ao acaso, visto que o dia 29 de Fevereiro é o dia mais raro do calendário.
A necessidade da criação de um plano de acção nacional concertado a nível europeu é a conclusão unânime de todos os participantes e autores do estudo levado a cabo entre Maio de 2006 e Fevereiro de 2007. Esta ideia também é uma das recomendações da Comissão Europeia. Actualmente, apenas seis dos 27 Estados-membros da União Europeia têm semelhante plano (Portugal, Luxemburgo, França, Bulgária, Grécia, República Checa, Espanha).
Montserrat insiste que se esta campanha não fosse levada a cabo a nível europeu não haveria os mesmos resultados.
DIAGNÓSTICOS TARDIOS
Actualmente, estão identificadas cerca de seis mil doenças raras. O estudo do Ministério da Saúde registou 91 patologias deste tipo, prevalecendo as doenças neuromusculares, gastrointestinais e neurodegenerativas.
"As doenças raras manifestam-se cedo na vida das pessoas; em 75 % dos casos isso acontece antes dos dois anos ", alerta a responsável da Direcção de Saúde, Yolande Wagener.
As pessoas afectadas apontam como problema número um a conclusão de um diagnóstico (53,4 %), a falta de terapias adequadas (50,8 %) e a impossibilidade de ter momentos de lazer (37,2 %).
O estudo sublinha ainda o espaço de tempo que decorre entre a aparição dos primeiros sintomas e o diagnóstico definitivo. Apenas 20 % dos pacientes são diagnosticados nos dois primeiros meses, e 36 % dois anos depois ou mais.
Os diagnóstico tardio tem graves consequências, tanto a nível físico como psíquico, levando ao turismo de saúde, ao isolamento social e ao aumento dos custos médico-hospitalares, refere o estudo.
"O aspecto psicológico é muito importante, tanto para o doente como para a família", insiste Gaby Damjanovic, da Associação de Apoio a Pessoas com Doenças Neuromusculaires e Raras (ALAN). Gaby Damjanovic frisa que surgem frequentemente problemas conjugais, na escola ou no local de trabalho. "É preciso combater a exclusão social", apela, pedindo mais apoio financeiro à Segurança Social.
Nuno Costa
Foto: gms
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